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动态:世界帕金森病日丨“医院+社区+家庭”联合管理 助力帕金森病早防早治

发表时间:2023-04-11 09:40:01 来源:环球网

随着中国老龄化程度不断加深,与老年人群息息相关的神经退行性疾病发病率不断攀升。其中,帕金森病是继阿尔茨海默病之后第二大中老年神经系统退行性疾病。流行病学调查数据显示,我国有400万左右的帕金森病患者。到2030年,我国帕金森病患者数将达500万,几乎占到全球患者数的一半。在这其中,65岁以上人群帕金森病患病率为1.7%,且随着年龄增长,患病风险逐渐增加 。


(资料图片)

“帕金森病已成为继肿瘤、心脑血管疾病之后危害我国中老年人健康的‘第三大杀手’。帕金森病的早防早治,是实现健康老龄化的关键举措。”4月9日,北京医院神经内科首席专家陈海波教授在接受媒体采访时说到。

2023年4月11日是第27届世界帕金森病日。在世界帕金森病日来临之际,由中国帕金森联盟主办,灵北中国支持的“早防早治、共同参与”世界帕金森病日患教义诊活动4月9日在北京市丰台区马家堡社区卫生服务中心举办。活动旨在号召社会关注帕金森病,强化医生和患者对于帕金森病“医院+社区+家庭”三位一体联合管理的认识。

治疗帕金森要打“持久战”

说到帕金森病,很多人的反应就是一个字“抖”,实际上,手抖并不代表一定是帕金森病。

北京医院神经内科首席专家陈海波教授谈到,帕金森病人的临床上表现各不一样,有人手抖为主,有人动作迟缓为主。“很多人因为手抖来就诊,这也侧面说明老百姓对对帕金森病的认识比以前提高了,但还需要更多地宣传,让老百姓正确了解这个疾病。”

首都医科大学宣武医院神经内科主任医师陈彪教授也介绍,帕金森病患者对疾病的认知需求很大,但现有的信息渠道并不能满足患者的实际需求。有数据显示,有30%患者与家属表示信任医生宣教,但仅靠就诊的医患沟通难以解答所有疑问,仍有60%患者表示自己获取疾病信息不足,需要更多科学可靠的疾病知识来源。

众所周知,帕金森病是一个终身慢性疾病,依靠目前应用的治疗手段,无法达到治愈,无论药物或手术,只能改善症状,不能阻止病情的发展。因此针对该疾病的长期管理就显得尤为重要。

陈海波教授谈到,“国外报道的帕金森患者平均有17年的病程,如果患者比较年轻,病程甚至可以达到30-40年。所以,帕金森病的治疗不能只考虑眼前,还要考虑到长远的效应。”

陈海波教授指出,治疗帕金森病控制用药是关键,不是一味的“下猛药”,药量偏大,带来的副作用也快。“我们希望能给到患者较好的生活质量,同时希望副作用尽量推迟,甚至不发生,这是长期管理。”

2020年12月,中国帕金森病治疗指南(第四版)更新发布,其中增加了对帕金森病多学科治疗和全程管理的原则。

陈海波教授解释,多学科治疗是要多学科的团队参与,比如神经外科、放射科、麻醉科、精神科等。而全程管理则是在治疗早期就要通盘考虑患者的利益,包括如何减少药物的副作用、如何提高患者的生活质量等。

此外,指南中还指出,确诊帕金森病后,不管是否影响到生活质量,都应尽早开始治疗。这样患者症状能极大程度地得到改善,多年后与延迟进行治疗的患者相比,运动功能也被保留得更多。如果推迟治疗,患者极有可能错过药物治疗的最佳时机,错失原本可以达到的生活质量。

“早期用药可以改善病人症状,甚至延缓疾病的进展。”陈海波教授介绍,过去认为对于症状还很轻的患者,可以暂时不使用药物治疗,而现在一旦确诊帕金森病就应该尽早开展药物治疗。

“研究证明,有些抗帕金森病药物可能有疾病修饰作用,所以现在治疗的新理念是:提倡早诊断、早治疗、早获益,药物治疗在帕金森病诊断一旦明确后应尽早启动。”首都医科大学宣武医院神经内科马敬红教授也强调。

尽管帕金森病无法治愈,但药物可以显著改善患者的症状,并提高和维持其较高的生活质量。陈海波教授说:“得了帕金森病并不可怕,只要在治疗过程中关注三大治疗目标,即控制运动症状、改善非运动症状、防治运动并发症,并接受专业医生的规范治疗,就能在这场持久战中取得胜利,最大程度地提高患者的生活质量。”

“医院+社区+家庭”三方协作 实现帕金森病的全病程管理

帕金森病作为一种终身性慢性疾病,需要长期坚持服药、合理饮食、康复锻炼,因此出院后的康复管理也十分重要。“医院+社区+家庭”三位一体联合管理模式作为一种新型的延续性护理模式,通过医院、社区和家庭三方通力配合,实现科学、全面、优质的慢病管理服务。

“作为一种终身的慢性疾病,帕金森病的管理需要医生、患者、照料者、社会各环节共同协作。”陈彪教授说,本次推出的《帕金森病疑问医答》手册能为帕友和家属提供科学的疾病知识和实用的健康管理建议,提升疾病认知和患者的生活质量。

帕金森患者大多生活自理能力较差,所以护理工作大部分需要在家庭内完成。马敬红教授表示:“抗帕需要医生、患者、照料者和社会共同协作参与配合。落地实施‘医院+社区+家庭’联合管理,可由医院和社区工作人员为患者提供完整连续的专业护理,将护理工作重心由医院转移至社区和家庭,实现医疗资源的优化配置,缓解患者家庭压力。通过提高公众认知,并在医生指导下进行全程管理,患者可以极大程度地得到规范诊疗和科学管理,进而改善生活质量。”

帕金森病的早期筛查对于早防早治有着重要的意义。北京市丰台区马家堡社区卫生服务中心全科医生李颖表示,社区医院作为帕金森病全病程管理不可或缺的一环,在早期筛查方面发挥积极作用。

李颖介绍,目前通过在社区进行帕金森病的筛查968例中发现了27例高风险人员。“我们接下来会与宣武医院联合,一起做好这些风险人员的确诊工作,以便于让早期的帕金森病患者得到及时的诊断和治疗,从而改善患者的生活质量,减少发病风险。

随着我国人口老龄化进程加剧,帕金森病等神经系统退行性疾病所导致的社会负担也日益严重。灵北中国总经理霍衍思(Jens Hoeyer)表示,“中国多年来在降低帕金森病的疾病负担方面取得了有目共睹的成就,在人口老龄化的趋势下,应对如此挑战仍然任重道远,需要政府、协会、学术界、医疗机构、企业以及患者群体的共同努力。多年来,我们与合作伙伴共同开展各种疾病教育活动,呼吁采取行动,提高社会对帕金森病患者及家属的理解和支持。让患者及其家人更好地管理帕金森病,恢复脑部健康,让每个人都能成为最好的自己。”

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